фев 282018
 

Обычно Международный День орфанных (редких) заболеваний проходит 29 февраля.  Эта дата выбрана не случайно: редкая дата – редкое заболевание. В невисокосные годы День редких заболеваний переносится на 28 февраля.

Специалисты ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России вплотную занимаются вопросами лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями, особенностей диагностики и клинических проявлений, а также уделяют большое внимание проблемам дорогостоящего лекарственного обеспечения.

Международный День орфанных заболеваний призван привлечь внимание профессионального медицинского сообщества к важности изучения редких заболеваний и необходимости создания лекарственных препаратов.

В этом году по всей России пройдут благотворительные акции, конференции, круглые столы, выступления экспертов в федеральных и региональных средствах массовой информации и многие другие мероприятия.