июл 192018
 

Уважаемые коллеги!

16 ноября 2018 года состоится II Междисциплинарная конференция с международным участием «Орфанные заболевания. Диагностика. Лечение. Реабилитация».

Конференция направлена на освещение актуальных вопросов лечения и реабилитации детей с орфанными заболеваниями, особенностей диагностики и клинических проявлений.


Организаторы:

Комитет по здравоохранению Администрации Санкт-Петербурга
ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России
СПб РООО «Союз педиатров России»
ФГБОУ ВО ПСПбГМУ им. И. П. Павлова Минздрава России
Санкт-Петербургский государственный университет
ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И. И. Мечникова Минздрава


Сопредседатели:

Конради А. О. (Санкт-Петербург)
Андриянычева Н. В. (Санкт-Петербург)
Первунина Т. М. (Санкт-Петербург)
Захарова Е. Ю. (Москва)
Куцев С. И. (Москва)

Научно-организационный комитет:

  • Белогурова М. Б. (Санкт-Петербург)
  • Булатова Е. М. (Санкт-Петербург)
  • Васичкина Е. С. (Санкт-Петербург)
  • Гуркина Е. Ю. (Санкт-Петербург)
  • Гринева Е. Н. (Санкт-Петербург)
  • Комличенко Э. В. (Санкт-Петербург)
  • Костарева А. А. (Санкт-Петербург)
  • Леонова И. А. (Санкт-Петербург)
  • Мельникова И. Ю. (Санкт-Петербург)
  • Моисеева О. М. (Санкт-Петербург)
  • Никитина И. Л. (Санкт-Петербург)
  • Руденко Д. И. (Санкт-Петербург)
  • Симаходский А. С. (Санкт-Петербург)
  • Сологуб Г. Н. (Санкт-Петербург)
  • Шабалов Н. П. (Санкт-Петербург)
  • Эрман М. В. (Санкт-Петербург)
  • Anna Tylki-Szymanska (Warsaw, Poland)

Тематика конференции:

  • Современное представление об орфанных заболеваниях. Перечень орфанных болезней в России, утвержденный Министерством Здравоохранения РФ.
  • Ранняя диагностика орфанных заболеваний у детей.
  • Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больным с орфанными заболеваниями.
  • Генетические аспекты работы с семьями больных с редкими заболеваниями.
  • Возможности реабилитации, абилитации больных с орфанными заболеваниями.
  • Работа телемедицинских центров в оказании диагностической, консультативной, лечебной помощи больным с редкими заболеваниями из регионов.
  • Орфанные заболевания в перинатологии и акушерстве.
  • Преемственность и мультидисциплинарность в ведении пациентов с редкими заболеваниями.
  • Защита прав детей с редкими заболеваниями.
  • Необходимость создания экспертного центра по диагностике, подбору терапии, лечению и ведению детей с орфанными заболеваниями.
  • Роль пациентских организаций в работе с орфанными больными.
  • Клинические случаи. Сложность диагностического поиска.

Научная программа Конференции включает лекции, пленарные доклады, научные симпозиумы с интерактивными дискуссиями.

В рамках Конференции состоится совещание ведущих специалистов России и Европы «Создание экспертного центра по диагностике, подбору терапии, лечению и ведению пациентов детского и взрослого возраста с орфанными заболеваниями. Преемственность и мультидисциплинарность», выставка медицинской аппаратуры и лекарственных препаратов.