1 и 2 декабря 2020 года в режиме онлайн-телемоста «Санкт-Петербург — Москва — регионы России» прошел межрегиональный коллоквиум «Пандемия: новые возможности для “редких” пациентов и врачей»: 1 декабря — для врачей и организаторов здравоохранения, 2 декабря — для пациентов и других интересующихся темой мероприятия, в котором приняли участие врачи Центра Алмазова.
На пленарном заседании «Новое в редких заболеваниях. Пандемия и медицинская помощь редким пациентам» выступила Т. М. Первунина, директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России.
«Мы живем сегодня в реалиях современного мира, и медицинское сообщество в том числе. Поэтому все должны принимать это и делать поправку на сегодняшний день. Мы переходим в другой, ограниченный, карантинный формат, поэтому тема стационарозамещающих технологий и развития медицинской помощи в удобных для пациента пространствах очень важна. Для телемедицины сегодняшний кризис явился определенным провокатором проявления новых возможностей», — отметила Т. М. Первунина.
К первоочередным задачам для оказания помощи пациентам с редкими диагнозами Татьяна Михайловна отнесла пациентоориентированность, развитие телемедицинских технологий, а также урегулирование процесса лекарствообеспечения.
В ходе онлайн-встречи организаторы мероприятия — пациентские организации АНО «Дом редких» и АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» наградили Татьяну Михайловну Первунину знаком признания «#Жму Руку» в номинации «Редкому доктору». Эта награда была учреждена 29 февраля 2020 года в Международный день редких заболеваний и служит благодарностью врачам за оказание помощи пациентами с орфанными диагнозами.
«Уважаемая Татьяна Михайловна, Вашими усилиями в нашей стране многие дети получили жизненно важное лечение, а многим Вы просто спасли жизнь. Мы от души жмем Вашу руку и очень надеемся на дальнейшее долгосрочное сотрудничество. От имени родителей детей с редкими заболеваниями и не только — низкий поклон. Спасибо за Вашу работу и любовь к профессии», — сказала директор АНО «Центр помощи пациентам “Геном”» Е. А. Хвостикова.
Старший научный сотрудник НИЛ кардиомиопатии Института сердца и сосудов НМИЦ им. В. А. Алмазова к.м.н. Н. С. Гончарова обратилась к участникам мероприятия в ходе сессии «Телемедицина в эпоху пандемии. Ответы на важные вопросы: возможности плановых обследований, проведение заочных консилиумов и прочее. Опыт федеральных центров».
Начиная свое выступление, Н. С. Гончарова сказала: «Поддерживаю мнение, что врачи должны вести диалог с врачами в ходе телемедицинских консультаций. А общественные организации и чиновники должны решать вопросы, касающиеся обеспечения специалистам нормального рабочего процесса».
В своем докладе Наталья Сергеевна широко осветила вопросы и проблемы ведения пациентов с легочной гипертензией в период эпидемии COVID-19.
Также в ходе коллоквиума специалисты затронули такие темы, как проблемы обеспечения пациентов лекарственными средствами, необходимость включения нозологий в Региональный перечень орфанных заболеваний, информированность врачей и диагностика. Эксперты коснулись плюсов и минусов создания так называемого «стационара на дому» применительно для пациентов с редкими заболеваниями, обратившись к существующему региональному опыту применения этой возможности, изучив в качестве возможного примера оказание медицинской помощи пациентам в рамках «паллиатива на дому».
2020 год в России ознаменован важными политическими событиями и заявлениями первых лиц государства о приоритете государственного здравоохранения и особой важности регулирования сферы редких (орфанных) заболеваний для улучшения доступа к лечению редких больных.
Особенно остро проблемы редких пациентов проявились в связи с неустойчивой эпидемиологической ситуацией и связанными с нею меняющимися условиями оказания медицинской помощи. Из-за карантина и самоизоляции все большее значение приобретают телемедицинские технологии. Благодаря дистанционным консультациям врачи могут проводить диагностические мероприятия, выписывать рецепты и сопровождать своих пациентов без посещения ими клиники.
Не менее важным в условиях пандемии является вопрос организации помощи редким пациентам, связанный с ограничением посещения ими лечебных учреждений.