Диагноз «боковой амиотрофический склероз» (БАС) часто становится серьезным испытанием для пациента и его семьи, принося с собой не только сложные вопросы медицинского характера, но и чувство неопределенности перед будущим. Чтобы помочь пациентам преодолеть страхи, обрести опору и получить необходимые инструменты для адаптации к жизни с заболеванием, 28 февраля на базе Центра Алмазова состоялась Школа для пациентов с БАС и их родственников — совместный проект Центра компетенций нервно-мышечных заболеваний и некоммерческой организации «ГАООРДИ» (Санкт-Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов). Встречу посетили 18 человек (9 семей) из Санкт-Петербурга, Ленинградской и Новгородской областей. Символично, что это мероприятие состоялось в Международный день редких заболеваний.
Главной целью школы стало повышение осведомленности о методах улучшения качества жизни при БАС: участников проинформировали о современных методах паллиативной помощи, контроле симптомов и реабилитации. Организаторы стремились не только предоставить актуальные знания, но и способствовать формированию приверженности к выполнению медицинских рекомендаций, а также активному и осознанному участию пациентов и их семей в принятии решений, связанных с лечением и уходом.
Образовательная программа была построена таким образом, чтобы охватить все ключевые сферы жизни человека с диагнозом БАС. Перед слушателями выступила мультидисциплинарная команда профильных специалистов. Врач-невролог В. С. Демешонок подробно осветила природу заболевания и современные подходы к терапии. Особый акцент был сделан на принципах доказательной медицины: участники получили информацию об эффективности препаратов, а также детальные разъяснения по методам нутритивной и респираторной поддержки, играющим критическую роль в увеличении продолжительности жизни. Физический терапевт М. В. Грощенко не только рассказала о возможностях физических занятий, но и наглядно продемонстрировала комплекс упражнений, доступных для выполнения в домашних условиях. Особое внимание в ходе практической части было уделено освоению методик дыхательной гимнастики и мануальных техник облегчения откашливания. Психолог Н. Е. Еремченко затронула важнейшую тему эмоционального климата в семье. Ключевым посылом выступления стала мысль о том, что психологическая поддержка необходима не только самому пациенту, но и его близким. Консультант по социальным вопросам Е. И. Смыслова подробно рассказала о мерах социальной поддержки, доступных пациентам с БАС, и разъяснила алгоритм получения вспомогательных и технических средств реабилитации. Также была предоставлена информация о маршрутизации получения паллиативной медицинской помощи в Санкт-Петербурге и Ленинградской области. После лекционной части каждый участник мог получить индивидуальную консультацию у профильных специалистов и задать личные вопросы.
Регулярное проведение подобных мероприятий способствует значительному повышению качества жизни пациентов с БАС, улучшает информированность семей о возможных осложнениях и методах их профилактики, а также выстраивает конструктивное и доверительное взаимодействие между пациентами, медицинскими специалистами и социальными службами.